Verborgen autisme: Waar lopen we tegenaan?

Sinds een paar maanden hebben we de diagnose autisme voor onze kleuter. Wij zijn er heel erg open over. Als meer mensen het weten, kunnen meer mensen er rekening mee houden, juist omdat je het niet kunt zien aan de buitenkant. Maar juist omdat het iets is wat je niet kunt zien, reageren ook heel veel mensen verbaasd. En dat levert bij mij de nodige frustraties op.

Onze kleuter beantwoordt namelijk niet aan het beeld wat de meeste mensen van een autist hebben. Hij kijkt je namelijk gewoon aan, hij is wat verlegen maar komt snel los, fladdert niet volcontinue met zijn armen en is niet vies van knuffelen. Hij is niet hoogbegaafd, niet verstandelijk gehandicapt, zit niet de hele dag op een stoel op en neer te wiegen en hetzelfde deuntje te neuriën.

Gefrustreerd door het onbegrip

“Mijn kind doet dat ook wel eens. Dan is-ie toch niet meteen autistisch.”

“Weet je het wel zeker? Hij zit er gewoon normaal uit.”

Je wilt niet weten hoe frustrerend het is om elke keer tegen díé muur op te lopen. Dat je steeds het gevoel hebt of krijgt dat je je moet verantwoorden voor wat je zegt. Dat je elk woord moet afwegen zodat je deze twee veelgehoorde opmerkingen kunt ontwijken. Het lijkt wel of, wanneer mensen horen dat onze kleuter autisme heeft, ze zelf de diagnose van de psychologen nog eens dunnetjes over willen doen. Dat ze het gewoon niet willen of kunnen geloven.

Want nee, als hij in een veilige, bekende omgeving is zie je het niet. Als ik hem stap voor stap heb uitgelegd wat er vandaag allemaal gaat gebeuren, weet hij waar hij aan toe is en is hij niet gestresst. Zo hebben wij hem minutieus voorbereid op bijvoorbeeld de verhuizing. Pas als hij in een onverwacht scenario wordt gekieperd, sluit hij zich af of raakt hij in paniek. Die situaties voorkomen we meestal en dus is zijn autisme onzichtbaar. Maar omdat je iets niet ziet, betekent niet dat iets er ook niet is.

Verborgen autisme

En toen kwam ik de term “verborgen autisme” tegen in het boek Brein Bedriegt: Als Autisme niet op Autisme lijkt van Peter Vermeulen. Het sloot perfect aan bij mijn jongen en er ging een wereld voor me open. Niet qua het autisme van mijn zoon. Ik weet dat hij het heeft, ken hem al zijn hele leven en weet hoe hij reageert. Maar juist de uiteenzetting over hoe mensen zonder autisme kunnen reageren op verborgen autisme. Sommige voorbeelden kon ik zelfs één op één op het gedrag van mijn kind leggen. En de reacties erop ook. Eén op één.

Verborgen autisme is exact dat wat ik hierboven heb beschreven. Het is autisme bij mensen met een gemiddelde of hoge intelligentie. Ze blinken niet altijd uit in algebra of het bespelen van een piano. Ze draaien gewoon mee in de – voor hen – jungle en wirwar van sociale contacten; dat wat wij het normale leven noemen. Mijn zoon kan zijn autistische gedrag, hoe jong hij ook is, prima camoufleren. Hij functioneert in het normale leven, is niet bovengemiddeld intelligent en kan zich aanpassen (soms met wat moeite) aan een situatie. Soms doet hij dat door gewenst gedrag te kopiëren. En dan wordt het nog lastiger om zijn autisme echt te “zien”.

Bagatelliseren helpt niet

Autisme is niet iets wat altijd aan de buitenkant te zien is. Integendeel. Bijna nooit, juist. Het is dus precies dat: verborgen autisme. En dat maakt het begrip kweken voor de situatie zo lastig. Niet dat ik wil dat het altijd als neonletters boven zijn hoofd knippert. Dat zou buiten dat het sneu voor hem is ook nog eens ontzettend onpraktisch zijn.

Het is echt niet zo dat mensen het slecht bedoelen. Dat geloof ik niet. Ik denk ook wel dat er meestal een goede bedoeling achter zit. Dat ze het “minder erg” kunnen maken. Dat ze juist zo willen laten zien dat ze meeleven of het erg voor hem en ons vinden. Maar het bagatelliseren van de diagnose (“Zo erg zal het toch wel niet zijn”) helpt ons kind voor geen meter. Sterker nog, dat werkt onbegrip in de hand bij beide partijen en werkt juist alleen maar tegen hem – en ons.

Brein bedriegt

Want niet alleen autisten worden bedrogen door hun brein. Het brein van mensen zonder autisme bedriegt blijkbaar net zoveel.

Wat ik nu vooral zou willen is het volgende: dat wanneer ik vertel dat mijn kind autisme heeft, mensen dat accepteren. En dat ze niet zouden proberen de diagnose zelf nog een keer te stellen. Dat ze van me aannemen dat verborgen autisme bestaat en dat je het dus niet altijd kunt zien. En als je vervolgens niet weet wat je tegen me moet zeggen, vraagt dan eens hoe je er mee om kunt gaan of hoe je kunt helpen, als je daarin geïnteresseerd bent.

Dat helpt mij, en het helpt vooral mijn kleuter.

Brein Bedriegt is niet alleen voor mensen met autisme een fantastisch boek om te lezen. Zeker wanneer je er als niet-autist meer over wil weten, is het een heldere en confronterende uiteenzetting en het leest lekker weg. Je kunt de nieuwe uitgave van het boek bestellen bij Bol.com.